Multipla skleroza -CCSVI..Da li je pronadjen uzrok i nacin lecenja ?

[AmIa]

dr.Zamboni Amsterdam, kongres europskih vaskularnih kirurga


Prevod nekih interesantnijih delova intervjua ( izmedju ostalog i za azigos venu i primarno-progresivnu formu ).

Sta sve kaze dr Zamboni, npr. ovo)):

MS pacijenti su veoma inteligentni. Veoma su posveceni i zainteresovani. U stanju su da prepoznaju sta je istina,a sta ne)))))!

Kod pacijenata sa tezim oblikom ms-a na azigos veni se cesto ne vide nikakve stenoze. Problem sa azigos venom je sto se stenoza ne vidi odmah, ili ne moze uopste da se detektuje, a da ona postoji. Ali zato krv koja tece u obrnutom pravcu ( refluks ) je indikator da je vena defektna.

Na video-klipu su prikazali kako kontrastna tecnost iz azigos vene ide prema kicmi. Novinar pita da li je to problem. Zamboni kaze da je to veliki problem, zato sto je normalno da krv tece iz internog vertebralnog pleksusa u eksterni vertebralni pleksus. Ako su azigos ili leva renalna vena zatvoreni za, na primer, eksternu kompresiju ( takodje pronalazimo i ljude sa ovim problemom ) tada krv ide iz eksternog vertebralnog pleksusa u interni vertebralni pleksus i stvara abnormalno visok pritisak u kicmi.
Dr Salvi, nas neurolog je pronasao da je ovo povezano sa primarno-progresivnom formom ms-a. Kod ove forme lezije su locirane duz kicmene mozdine. Tako da postoji korelacija izmedju sablona venske cirkulacije i lokacije ovog problema. Tako da mislim da tema azigos vene treba da se podeli izmedju intervencijskih strucnjaka koji se bave sa CCSVI - sve u svemu Zamboni ce raditi na jedinstvenom protokolu,tj. uspostavljanju standarda za pregled i tretman azigos vene.

Novinarka ga jos pita sta misli, da li jos mnogo toga treba da se istrazuje i otkrije pre nego sto kazemo da znamo sve o ccsvi. Zamboni kaze da zaista ima jos puno istrazivanja da se napravi. Ona ga pita sta je sa kolateralima i maleckim venama koje ne mogu da se baloniraju. On kaze da ako treba pronaci stvari koje jos treba da se istazuju sledece je perfektan indikator:

1. CCSVI je istina
2. Ovo je veoma interesantno, zato sto mi verovatno ne znamo tacno sve o dobrim stvarima koje mogu proizici iz ovih istrazivanja. ...nije bas odgovorio na pitanje, al' nema veze shvatili smo)!

[AmIa]

Novinarka pita Dr Zambonija da li je cuo za Davida Hubbarda iz Hubbard Fondacije koji je pokazao u svojim funkcionalnim MRI nalazima da postoji velika razlika u deoksigenizovanom krvnom toku pre i nakon baloniranja. Da li je to dokaz da nema sanse da je to povezano sa placebo efektom? Zato sto je to funkcionalni MRI.

Zamboni kaze da se slaze, u potpunosti. Vec sam na ovu temu kratko predstavio dokument zajedno sa Dr Zivadinovim na poslednjoj americkoj akademiji neurologa. Tu smo izneli slicna zapazanja, pronasli smo hipo-perfuziju kod ljudi sa ccsvi. Ono sto je interesantno hipo-perfuzija je utoliko gora sto je gora ekstra kranijalna okluzija. Kod hipo-perfuzija ima slicnih manifestacija kao kod hipo-oksigenizacije.Ako je neciji mozak pod hipo-perfuzijom male su sanse da je u isto vreme dobra i oksigenizacija mozga. Ovo u potpunosti potvrdjuje sve sto je otkrio Hubbard.

Novinarka dalje pita zasto je njegov dragi kolega upravo otisao. Zasto on dobija da pogleda u taj dokaz?

Zamboni kaze da zaista ne zna jer oni zaista pokusavaju da shvate nesto vise, a u isto vreme oni nemaju vaskularnu osnovu za razumevanje. Verovatno im je zato tesko da shvate. Pristup je bio dobar zato sto je to naucni pristup, ali studija je tako oblikovana da ne odgovara funkcionalnoj eksploraciji venske jednacine. Zato sto ako je pacijent u lezecem polozaju oksigenacija bi trebala da bude dobra merna jedinica. Ali ako pogledate u krvotok treba da gledate sta se desava kada pacijent dise, kada menja polozaj, a sve ovo nije moguce obicnim MRI pregledom. Ja sam predlozio, a oni su prvo trebali da pogledaju rezultate koristeci kombinovanu tehnologiju. Sa fantasticnom tehnologijom koju smo mi razvili mozete koristiti MRI zajedno sa trans-kranijalnim doplerom. Na taj nacin imamo veoma precizan uvid u venu koji ispitujemo, ali jos precizniju u hemodinamici, kada pregled vrsite dok pacijent dise i kada menja polozaje. Ovo bi mogla piti spojna tacka izmedju nase vizije CCSVI i neurologa koji, zapravo, odbijaju ovu teoriju.

Novinarka pita da li je znao i pre nego sto je cuo Van Oostenov govor za tu studiju. On kaze da nije, ali da je bio veoma zainteresovan. I sad je veoma intersantno ovo sto dr Zamboni kaze:

Ako koristite konvencionalni MRI i MRV na nacin na koji se koristi kod multiple skleroze vec preko 20 godina, ako neke abnormalnosti mogu da se detektuju na ovaj nacin onda su verovatno trebali da otkriju CCSVI pre 20 godina!!! Ali nisu!!

Ako koristite ovu metodologiju ne mozete nista interesantno da otkrijete, naravno., itd.

[bebacns]

AmIa, posto vidim da dajete savete vezane za Vojvodinu, budite ljubazni, da mi kazete da li ste iz NS. Saznala sam vrlo skoro za Nis i iscitala celu vasu temu. Puno toga sam uspela da saznam novog. Svaka vam cast.Inace tata mi boluje ud MS vec nekih 10 godina i prosle nedelje sam poslala mail za prijavu na listu pa ce mi svaka nova informacija o samom procesu pre, za vreme i posle intervencije dobro doci.
Hvala vam unapred.
Nadam se da nije problem sto vas ovo putam ovde, tako javno

[AmIa]

ako imate nalog na fejsu
idite na grupu koja je zatvorenog tipa
tamo su iskustva osoba koja su prosla intervenciju
Peticija za obolele od MS ili CCSVI?!

[AmIa]

Le Iene - GOLIA: La tecnica del Prof. Zamboni e la CCSVI - Video Mediaset

prilog o CCSVI u emisiji Le Iene show na Italijanskoj televiziji Italia 1!Prvo su prikazali interviju sa zenom koja je pre dva meseca uradila intervenciju u Bugarskoj i za to platila 7200 eura,veoma se tesko kretala i to samo po kuci uz pomoc hodalice a za sve ostalo je koristila kolica,zena je pricala svoja iskustva pokazala snimak kako se kretala pre intervencije i snimali su je kako se krece sada,sada hoda bez pomoci hodalice cak hoda i bez stapa!

Onda su prikazali snimak iz prosle emisije kada Nikoleta Mantovani kaze da celu stvar koci Italijanski ministar zdravlja,vec sledeceg trenutka reporter je bio ispred ministra ),na pitanje novinara sta je problem ako neko ima suzenje vene u vratu i ona se zove jugularna da se prosiri ministar je rekao da tu intervenciju nisu odobrili ni neurolozi ni neuro-hirurzi za pacijente sa MS-om!Novinar je rekao daj da ostavimo MS po strani kad neko ima suzenje vena zbog cega mu se to ne bi sredilo?Ministar je rekao da jos uvek nije ova intervencija publikovana u strucnim literaturi,sledeci snimak je bio kako je rekao reporter prestiznog vaskularnog caopisa gde je cela procedura objasnjena kompletno sa slikama!

Pokazan je i dokument kad je predat zahtev ministarstvu zdravlja da odobri ovu intervenciju,na njemu je pisalo januar 2010,na pitanje novinara za koliko ce se ovo resiti ministar jee drskim tonom rekao 2-3 mozda i vise meseci,inace ceo razgovor ministar je bio dosta drzak i namrsten!

Reporter je rekao da oboleli nemaju vremena da cekaju i da se mnogi odlucuju na lecenje u inostranstvu,ministar je rekao da on tu ne moze nista!
Kasnije su pokazali podatak da jedan oboleli od MS kosta drzavu izmedju 25 i 85 hiljada eura,i podatak da farmaceutska industrija zaradi 1,6 milijardi eura na obolelima od MS-a!

IMENOVANJE prof. FAZIO ministar zdravstva

Ispod je telegram poslao prof Rigamonti, u ime svih članova AFI, profesor Ferruccio Fazio kao čestitku na imenovanju za ministra zdravstva:

Ministar zdravstva
Ferruccio Fazio prof Lungotevere Ripa 1
00153 ROMA

U ime članova FA - Asocijacije Farmaceutske Industrije-znanstvenog društva, i mene, želio bih proširiti najtoplije čestitke na imenovanju za ministra zdravstva. Vase imenovanje ce sigurno donijeti veće dostojanstvo i jačanja zdravstvenog sektora i jedinica farmaceutske industrije koje su sve clanovi AFI. Siguran sam da ce se suradnja s Asocijacijom koju sam predstavljam temeljiti na principu maksimalno aktivne saradnje. Primite moje najljepše želje za uspesan rad, zajedno s onima za nadolazeće božićne blagdane

AFI
Farmaceutska Industry Association-znanstvenog društva
PRESIDENTE
Prof Alessandro Rigamonti


i onda pacijenti paranoicni i optereceni teorijama zavere
ma neeeeeeee

[AmIa]

Predstavnici FONDa zdr. osiguranja RS u narednih desetak dana otići u KC Niš i potpisati sporazum o saradnji. Ubuduće oboleli neće omati problema oko dobijanja odobrenja za odlazak u ovu ustanovu, samo će morati da se detaljno informišu u filijalama fonda.

[AmIa]

Posle angioplastike, sa raznih sajtova


1. Nekim ljudima je potrebno 2 - 3 meseca da počnu da osećaju olakšanja i vide poboljšanja.

2. Definitivno ima uspona i padova.

3. Iskustva poboljšanja se osećaju i do 18 meseci nakon postupka angioplastike.

4. Isto to je govorio i prof.Zamboni - nekad treba i do 18 meseci da se osećamo "normalno".

5. Ima ljudi koji osećaju više poboljšanja kada podignu krevet - jer se poboljšava cirkulacija i u toku spavanja

6. Piti puno vode! Dehidracija je opasna, uvek...

7. Vežbanje! ...moraju da se "ponovo uspostave" nervni putevi i da se izgrade mišići koJi su atrofirali zvog neupotrebe.

8. Ponekad su toliko mala poboljšanja iz dana u dan da ih česro ne primećujemo ili ne shvatamo ozbiljno ...

Lekari uče brzo, svakog meseca se CCSVI usavršava i objašnjava.

Budimo strpljivi i nežni prema svom telu i dajmo mu vremena "da zaraste"! Telo je u stanju da izleči.

Za leziJe na mozgu Je potrebno vreme, kao za ranu. Naša tela su bila u grču (zagrljaJu) 10-20-30 godina.

Svako požurivanje može da izazove frustraciJu ali i odlaganje oporavka.

Samo zapamtite da ne treba nikoga da impresioniramo svojim lečenjem.

Reći NE je nova energiJa, pa vežbajte ako niste do sada...mmm - ha, ha, može i obrnuto

[AmIa]

u N.Sadu ,imaju obrazac koji izdaju pacijentima ,koji zele na intervenciju

[AmIa]

Jabuka na dan - Radio B92


O Zambonijevoj metodi lečenja multiple skleroze govore dr Saša Živić, vaskularni hirurg i dr Vesna Milojkovič, radiolog iz KC Niš.

[AmIa]

emisija
B92.fm :: Moj FM :: Jabuka na dan

Jabuka na dan - Zambonijeva metoda lečenja multiple
gosti dr Zivic i dr Vesna Milojković radiolog iz KC Nis

[AmIa]

http://www.congrex.ch/ectrims2010.html

[mickom]

jeli neko sa foruma bio u nisu?interesujeme jer se moja sestra prijavila.

[AmIa]

obavestite lekare o posledicama ne lečenja CCSVI

Istraživanja sugerišu da se venske malformacije ili blokade redovno tretiraju od strane vaskularnih hirurga širom sveta. Osobe koje pate od CCSVI stanja su pod rizikom od daljih neuroloških oštećenja, sticanja trajnog invaliditeta ili smrti.

PostoJi ozbiljna razlika između ljudi koji su se lečili od venskih blokada/malformaciJe i onih koji ne dobiJaJu tretman lečenja zbog MS diJagnoze.

Zbog propusta da se interveniše ljudi doživljavaJu značaJna pogoršanja kvaliteta života i fizičkog zdravlja. I smrt je ponekad direktno povezana sa lekovima koJi se koriste za lečenje od MS simptoma (kao što Je tysabri).

Jeste verovatno da će rezultat biti pogoršanje.

Štaviše, nailazimo na otpore da angioplastika (tačniJe venoplastika) "niJe efikasan tretman za MS", što dovodi u zabludu mnoge obolele.

Vaskularni problemi kod paciJenata sa leziJama mozga su identifikovani pre 100 godina (Georg Rhindfleicht). Sve ostale etiološke teoriJe i tretmani u poslednjih 40 godina, koštaju miliJarde, su se pokazali kao neefikasni - u potpunosti, a ponekad i smrtonosn


Australian researchers reveal MS may not be a myelin disease | MS Research Australia

[AmIa]

iskustva "oslobodjenog"u KC Nis

juce mi je uradjena intervencija u nisu
nadjena mi je stenoza leve jegularne na dva mesta
po recima lekara, jedna je bila "bas tvrda"
ne znam tacno sta to znaci...
cela intervencija je trajala oko sat vremena
odvijala se u izuzetno prijatnoj atmosferi koja je do kraja intervencije sasvim razvejala moju patolosku zgrozenost bolnicom

za vreme intervencije, nivo fizicke boli je bio najjaci prilikom davanja in. anestezije i on je bio u rangu boli kada nam dlacica na telu zapne za neki deo odece, dakle: apsolutno zanemarljiv!
sam rez [~5-7 mm] i uvodjenje katetera nisam uopste osetio
no, po recima lekara, to je veoma individualno i zavisi od blizine nerva i resava se kolicinom anestez.

odmah nakon intervencije sam na krevetu odguran u sobu
tu sam lezao 2 sata bez podizanja glave, ruku ili nogu

odmah u toku i nakon intervencije sam osetio nestanak nekog tupog pritiska i tezine u glavi
osecaj je prilicno nekomparativan i zaista ga je tesko opisati
toliko sam bio naviknut na njega da sam ga postao svestan tek kada je poceo nestajati

da li zbog nestanka tog osecaja ili ne znam ni ja cega ali dominantan subjektivni osecaj je izuzetno povecanje energije
taj izuzetno prijatan osecaj me nije napustio [a nadam se da ni u buduce nece] ni sada, 24h nakon intervencije

to povecanje energije i nestanak onog uzasnog, lepljivog, teskog umora je benefit zbog koje bih bio spreman da tu intervenciju radim i svaki dan kada bi trebalo...

nakon isteka ta dva sata strogog lezanja, predoceno nam je da [samnom su juce bila jos dvojica ljudi koji su radili intervenciju] trebamo da lezimo 2-3 sata ali sada moze sa jastukom uz "dozvoljeno podizanje ruku, nogu"
posle toga nam je ostavljeno navolju sta da radimo do dolaska lekara sa otpusnim pismom
verovatno zbog lezanja, opustanja i prethodno neprospavane noci ja sam osetio kako mi je jako pao pritisak [i ovako sam sklon izrazito niskom pritisku]
naucio sam da mi je u takvim trenucima najbolje da se polako pokrenem, bolje nego da se prepustim toj potrebi da legnem
zamolio sam suprugu da mi pomogne da sednem na krevet
za mene, za iznenadjujuce kratko vreme mi se pritisak povratio i uz njezinu pomoc sam se ispravio ispravio na noge i prebacio u kolica
ranije, da bih uz neciju pomoc ustao, tj ispravio se na noge, bilo je potrebno najmanje 2-3 min istezanja i protezanja nogu

jutros [dobro, ne bas jutros, blizilo je podne, no sve je relativno] kada sam se probudio, probudio sam se odmoran, sasvim odmoran i cio, sto je za mene prelepa novost i predivna promena nakon desetak godina pre kojih sam takve stvari dozivljavao
jutarnji ustanci iz kreveta su mi bili posebno ruzan dozivljaj jer mi je za istezanje, protezanje nogu nekada bilo potrebno i vise od 15ak min...
jutros sam jednostavno, uz pomoc supruge ustao iz kreveta!

pre, otprilike, pola godine sam uglavnom uspevao da napravim 10ak koraka na stakama svakog dana, uz prilican trud i ogromnu volju i pritom koristeci se na neki blesav nacin spazmama
onda je to postalo sve redje, prvo sam bio sretan ako i jednom nedeljno to uspem, a onda sam postajao da budem sretan ako uspem da nadjem sebi neki dobar izgovor zasto nisam uspeo
no, jutros sam bas bio sretan jer sam uspeo bez problema, bez umora i bez spazmi da predjem tih desetak koraka, a ja nisam bio polumrtav od umora, stavise, nakon toga sam se smejao [ko ne bi] i razgovarao!
toliko za sada

[AmIa]

jos malo o pozitivnim iskustvima


Telegrafski 10 sati posle intervencije:
- Vid se vidno poboljsao (vise ne vidim "kao kroz trepavice", vec sasvim jasno. Napominjem da nemam dioptriju, vec sam imao ovu smetnju s vidom).
- Tople noge od kolena nadole (kolena posebno, bila su hladna. Mozda je to od kontrasta, ne znam, ali je po mene povoljno)
- Srednji prst na levoj ruci vise ne trne (ostali su domali i mali za naredne dane)
- Poboljsanje ravnoteze
p.s. mene glava ne boli, iako sam se, moram da priznam, bojao da je to neka nus pojava intervencije. Pitao sam dr Peru Bosnjakovica za glavobolju, a on mi je rekao da prvi put cuje za tako nesto (da posle intervencije boli glava). Kaze da je to mozda zbog promene vremena.

Septembar, 2010.


Pozzzz svima oslobodjenima i onima koji cekaju na intervenciju i brz i uspesan oporavak.
Danas je subjektivni osecaj - status kvo, al od 16. septembra (intervenciju sam imao 15. 09.). Samoinicijativno sam danas isao na bazen. Sve je bilo ok... Mislim da sam se vratio u stanje od pre 5-6 godina. Za mene ogroman napredak.


Septembar, 2010.


2. dan posle intervencije u KS Nis

- Noc proveo u dubokom snu. Nisam ustajao zbog odlaska u wc (pre intervencije je to bilo obavezno jednom, a ponekad i dva-tri puta tokom noci).
- Dobio sam na snazi u nogama i izdrzljivosti (uradio sam 2x8 cucnjeva bez pridrzavanja, a potom sam isao do grada i setao po suncu (namerno sam glumio belog misa). Presao sam pesaka po suncu oko 2 km, sto je pre intervencije bilo nezamislivo. I dalje koristim stap, ali vise iz navike mislim.
- Vise ne osecam da su mi stopala vrela, sada su normalne temperature.
- Ravnoteza je takodje bolja.
- Sutra cu se verovatno, malo vise odmarati.
pOzzz