Clinic to test for controversial condition linked to MS - CTV News
Opet CTV televizija iz Kanade (ona je prva prenela vest o radu zambonija u noembru 2009), izvestaj o sastanku koji se odrzao juce, govore Dr Zamboni i Dr.Zivadinov:
Clinic to test for controversial condition linked to MS - CTV News
Opet CTV televizija iz Kanade (ona je prva prenela vest o radu zambonija u noembru 2009), izvestaj o sastanku koji se odrzao juce, govore Dr Zamboni i Dr.Zivadinov:
W5: Why MS patients aren't waiting for proof - CTV News
Avis Favaro je opet uradila dobar posao. Dr Mark Fridman koji se pojavljuje u emisiji ide mi na nerve potencirajuci placebo efekat kao kljucan kada objasnjava poboljsanja, a nijednom recju nije napomenuo koji su to dosadasnji uspesi lecneja MS medikamentima. I tu smatram da je nedostatak ove emisije, odnosno nedostajao je prilog o lecenju MS-a koje zastupa neurologija danas, da bi gledalac dobio realnu sliku MS -a.
CTV News Video Player
CTV News Video Player
registrujte se ,kako biste da biste mogli da pratite danasnju on line diskusiju
Dr. Robert Zivadinov, Dr. Paolo Zamboni, Dr. Aaron Miller, Dr. Andrew Common
http://register.mediasite.com/?nd=listing&setsite=15
u 18 casova po nasem vremenu
AmIa kaže:
vodna rec dr Millera,objasnjava sta je CCSVI, Zambonijeva istrazivanja, i zainteresovanost populacije obolele od MSa za ova pilot istrazivanja. Objasnjava postupak zahvata, potrebu da se sva istrazivanja dobro naucno prouce,radi sto ispravnijih i konkretnih odgovora ovoj bolesti. Navodi zahteve Nacionalnog i Kanadskog udruzenja da se ova istrazivanja ubrzaju. Prvi rezultati su ohrabrujuci,ali i dalje ostaju pitanja,kako, koliko i da li CCSVI utice na MS. Ako je ova cinjenica tacna,koliko je ucestala, koliko utice na bolest,i kako lecenje CCSVI,kako to doprinosi izlecenju i jesu li boljitci konstantni ili privremeni,i sta sa rizicima ovog zahvata? Mnoga pitanja koja postavljaju pacijenti,da li da se testiram na CCSVI,kako da se ukljucim u istrazivanja?
-dr Zamobonni: zahvaljuje se na ovom emitovanju.. Objasnjava sta je CCSVI, uvrnuce vena kod pacijenata. Prica kako je Zivadinov ucestvovao u skeniranju doplerom pacijenata,kako je i on prisutan. Malo statistike.. Zatim lepo na slajdovima objasnjava protok u normalnim i abnormalnim venama,uticaju na mozak. Malo nerazumljivih medicinskih izraza - valjda prisutni doktori znaju o cemu prica... Prikazuje sajtove normalnih jugularnih vena u odnosu na abnormalne, govori o metodama kojima se to uocava (MRV - koji ne daje potpune informacije, i Colour Dopler - koji daje zadovoljavajuce podatke)
Tretman: Stentovi su do sada nekorisceni zbog rizika od migrene,slaboj informisanosti o metalnim stentovima. Uticaji PTA: smanjenje relapsa,aktivnih lezija,generalno poboljsanje. Jos malo statistike.. Konacni rezultati se obradjuju i bice predstavljeni na sledecem sastanku.
Perspektive istrazivanja u osnovnim naucnim,epidemioloskim i genetskim,patoloskim i drugim aspektima.
-zeznuo ga voditelj,mora da se vrati i da prica dalje.. Govori jos malo o CCSVI,smanjenom protoku, sve mu je "very important",nista ne razumem ove medicinske termine.. Poziva ostale kolege da se prikljuce istrazivanju.
- evo ga Zivadinov: pre nego sto pocne,napominje veliku tenziju i interesovanje oko ovog istrazivanja,milione ljudi koji ovo prate. Zbog sve ove paznje misli da bi bilo neodgovorno da oni ne upute jos vise paznje ovom istrazivanju. Napominje hitnost istrazivanja, konfliknost sa drugim teorijama.. U slucaju CCSVI moraju da usklade rigoroznost istrazivanja sa potrebama i interesima pacijenata. Ovaj rad se mora nastaviti,uz podrsku javnosti. CCSVI je oboljenje koje dosta objasnjava poreklo MSa,a okolnost sto nije nadjena bas kod svih pacijenata,takodje treba uzeti u obzir. E sad i on malo o statistici..Kaze, vratice se na to..Treba uzeti u obzir da su potrebni i fondovi za ovakva istrazivanja, a do sada najveci prihodi dolaze od samih pacijenata. KAko niste dosli da slusate eticka predavanja,prelazim na CCSVI studiju. U pitanju je blinded studija,u kojoj su korisceni MRI i C. Dopler. Izucavana populacija obuhvata 1700 pacijenata,objasnjava njihovo grupisanje, faze istrazivanja, kako je napredovalo,i na kraju se prosirilo na citavu naciju.NAkon toga su podelili pacijente na one koji sigurno imaju CCSVI,koji sigurno nemaju i na granicne slucajeve,a sve to po 5 razlicitih kriterijuma. Ubi sa statistikom... Nije dokazana povezanost uzrasta i CCSVI klasifikacije,kao ni znacajnija povezanost u vezi sa genetskom uslovljenoscu - sto ce biti predmet daljeg istrazivanja.
Zavrsava recima da CCSVI istrazivanja treba nastaviti, i ukazuje na par bitnih stvari - balansirati prava i potrebe pacijenata, kao i da ne postoji medicinski rizik u ovakvim istrazivanjima. Treba insistirati na transparentnosti prihoda. Ovo okupljanje smatra vaznim prvim korakom i zahvaljuje se svima na ovoj prilici.
-dodaje da smatra da postoje 3 vazna koraka: 1. utvrditi koliko je ovo stanje stvarno,kako ga dijagnostikovati - predlaze colour dopler,kao i Zamboni. 2. utvrditi ima li korelacije izmedju CCSVI i bolesti, 3. ne sme se ignorisati eventualni placebo i koliko je liberacioni tretman (ne)uspesan,koliko pomaze pacijentima da bukvalno `ponovo sanjaju`.
-dr Common - interventno-radioloska perspektiva: sam jos nije vrsio zahvate vezane za CCSVI,ali je pratio razvoj ove terapije.Govori sta se do sada zna o venskom sistemu - slabiji pritisak,tanji zidovi u odnosu na arterijski sistem.. Blokade u sistemu mogu prouzrokovati razna zapaljenja,tumor,stres, povrede,sporo se razvijaju. Govori o tehnikama koje se koriste za tretman ovih blokada (MRV,CTV,konvencionalna venografija). Koriste se balon - angioplastika (rizici:krvarenjei tromboza) i stentovanje(metalne cevcice, skupe, antikoagulanti potrebni, skuplji su,rizik tromboze,i ne sprecavaju restenoze)
PAcijenti govore o poboljsanjima,ali da li su oni kratkotrajni ili ne? Preporucuje pacijentima da ovo obavljaju samo sa iskusnim interventnim radiolozima,radi njihove bezbednosti.
Pitanja iz publike:
- Komentar da su naslage gvozdja uobicajene i kod drugih bolesti i da to nije dovoljno ovu bolest povezati sa vaskularnim nedostacima. Zamboni mu odgovara da se kod alchajmera i parkinsona te naslage potpuno drugacije manifestuju.
-objasnjenje o gomilanju gvozdja,ali na narodnom jeziku? Zivadinov joj objasnjava da smatra da je venusna insuficijencija povezana sa velikim brojem nervno degerativnih bolesti. Niko ne zna zasto se gvozdje gomila bas tu,u tim strukturama. Na jednom delu talamusa se do sad nije istrazivalo gomilanje gvozdja,na sta ce se oni posebno fokusirati.
-pitanje da li ce posle ovoga morati i dalje da koriste svoje lekove? Slozili su se da nema razloga da onaj ko je podvrgnut ovoj proceduri ne nastavi sa svojom terapijom. One su u poslednjih 25 godina dovoljno proucavane i njihova efikasnost je dokazana.
-sta porucuje pacijentima koji vec traze na brzinu gde ovo da obave? Zivadinov ne preporucuje preuranjene reakcije i predlaze da se sacekaju jos neke studije,uz postovanje prava pacijenata da sam odluci sta ce uraditi.
-placebo efekat moguc cak kod 50% pacijenata? Miller kaze da postoji dosta placebo odgovora kod svih oboljenja gde postoje sugestivni simptomi,ali oni ih ne mogu izmeriti. Manji su kod objektivnih simptoma - snage,koordinacije..
-simptomi koji oboleli od MSa mogu povezati sa CCSVI,kako bi otisli na dalja istrazivanja? Zivadinov odgovora da za pocetak treba uzeti u obzir faktore rizika - PUSENJE i sl., ali konkretni simptomi nisu ustanovljeni.
- koliko se probnih istrazivanja mora obaviti,dok ovo ne postane definitivno i dostupno? Miler kaze da je to tesko reci,jer oni ne mogu predvideti rezulatate tih buducih istrazivanja.
-Radiolog prica o komplikacijama koje je jedan interventni radiolog,s kojim saradjuje, imao prilikom CCSVI intervencije,jednu u pogledu stenta koji je zavrsio u desnom srcu,i zatim bio hirurski odstranjen.
-sta sa simptomima koje CCSVI ne objasnjava? Zivadinov kaze da je to kljucna tacka njihovih istrazivanja,kojih ce biti mnogo,ali je sada nezahvalno bilo sta komentarisati. (pitanje je postavio neko ko se potpisao kao `kamikaza u kolicima`).
Na sajtu Home : National MS Society će uskoro biti postavljen snimak konferencije sa transkriptom. Mislim da je Amia navela najvažnije stvari. Dodaću nekoliko informacija:
Svi zajedno pozivaju MS zajednice u celom svetu da se i dalje insistira na pokretanju studija, jer mnogo toga ukazuje da su na dobrom putu.
Miler je na samom početku istakao i naveo istraživanja jednog leka u Americi, koji bi imao značajnog efekta na oporavak nervnih ćelija. Rezultate studije o tom leku će objaviti u junu 2010.g. Istakao je veliku zainteresovanost naučne javnosti širom sveta i dalje studije u vezi sa CCSVI i MS-om će otpočeti već od jula 2010.g.
U vezi sa problema placeba, npr. koordinacija pokreta i snaga su merljvi simptomi i ne podležu subjektivnom osećaju pacijenta.
Zamboni je naveo da su primećena poboljšanja najčešće kod RR oblika, ali i kod PP i SP oblika. Poboljšanja se ogledaju u smanjenju broja napada. Najvažnija poboljšanja su u kvalitetu načina života. (I ovde da se čovek upita šta je mislio pod tim. Neki njegovi intervjui gde jasno preporučuje svakom pacijentu da se uradi angioplastika su mnogo prijatniji za uho.) Preporučuje venografiju i kolor-dopler u dijagnostici.
Živadinov -
Uopšte učestalost promena na venama je 2:1 u odnosu žena naspram muškaraca, pa tako i kod CCSVI-a.
Poznato je oko 300 mogućih uzroka MS-a...
Nema nikakvog rizika.
Potrebna studija o simptomatologiji. Radiće se i na tome. Neki pacijenti doslovno su počeli ponovo sanjati, sada su bez glavobolja, nesvestica.
Radiolog - te lezije na venama su fibrozne prirode, tj. nemaju veze sa holesterolom npr.
Moj komentar - izuzetno su oprezno nastupili, što je i razumljivo. Ne znam koji smajlić pristajeili
. Da smo čuli nešto kao ajte!, nismo. Da smo čuli nemojte!, nismo. Stvarno je izneto mnogo brojki i i statistike. Sama činjenica da je gotovo ceo kongres posvećen ovom problemu, znači mnogo i oni sami kažu da su zahvalni na tome.
I Zamboni i Živadinov nastavljaju sa istraživanjima i studijam
dopuna ....
samo da dodam par detalja. Kada je reč o dijagnostici, colour dopler daje prve podatke o CCSVI, ali je zlatni standard (metoda koja daje najbolje podatke) kateter venografija (to je ono što doktori u Nišu rade u sklopu same intervencije).
Što se tiče ugradnje stenta, jedna ispravka. Postoji rizik od migracije (ne migrene), a takođe nemaju dovoljno znanja o ponašanju metalnog stenta u zidovima vena u dugom periodu, a ne postoje posebni stentovi za tu namenu. Kod dilatacije, postoji mogućnost od restenoze u 29-47% slučajeva kad je u pitanju jugularna vena, dok kod azigotne nema restenoza.
dopuna
pacijent kome je ugradjen stent u jednu a balon u drugu venu....
Evo i mene sa izvestajem na 30 dana . Uz malu razliku sto ja jos uvek ne smem da forsiram proveravanje !
Znaci ovako !
Sa poboljsanjima je krenulo ,kao sto sam vec pisao, odmah nakon intervencije i to u vise aspekata !
-Sto se tice vida, neke stvari su se trenutno poboljsale, a neke nakon par dana. Tu ubrajam nestajanje crnih tackica ispred desnog oka-ostala jos jedna koja je znatno izbledela, i potpuni nestanak duple slike koja je bila prisutna godinama.
-Trenutni osecaj bolje kontrole besike, redji odlazak u toalet i redje nocno ustajanje zbog istog .
- Osecaj topline u nogama.
-E sada ono sto je najbitnije i sto mi govori da ovde necega apsolutno ima. Znate vec da dok sam na terapiji ne smem da divljam sa nekom rehabilitacijom i nekim jacim aktivnostima. Ali ono sto sam primetio je da i pored toga sto najcesce samo sedim (osim kretanja po kuci i terasama, do kola, i iz kola) ja sve vise i vise dobijam na snazi , i pokretljivosti. Tako da sam mnogo brzi, pravim pravilnije korake, mnogo manje se zamaram, mogu vise da predjem itd.
-To su moja opazanja, mozda i subjektivna, ali ono sto je bitnije je da moja draga primecuje stvari koje mozda i ja sam ne primetim. Tako sam je naprimer zapanjio kada sam pre neki dan lezerno podigao nogu na sto, pa onda drugom nogom preko one na stolu i to u polulezecem polozaju. Za to mi je ranije bila potrebna pomoc ruku i naprezanje. Isto tako pocinjem da stojim bez drzanja za nesto, pustam se povremeno pa napravim po neki korak bez drzanja itd. Sve je to jos uvek nesigurno i pomaci su lagani , ali meni je vazno da vidim da se stvari krecu na bolje.
-U svakom slucaju nastavljam sa inekcijama heparina, cije su doze vec drugi put prepolovljene, uzimam ujutru po jednu tabletu Cardiopirina i Plavix-a i cekam mesecnu kontrolu.
posle 30 dana ,pacijent koji je imao 2 stenoze na veni i balon dilatacije na istim
1. Više energije, manje zamaranje, gotovo potpuno nestajanje spazma, manja osetljivost na toplotu...
2. Definitivno poboljšanje funkcionisanja leve ruke. Ovo se odnosi pre svega na one fine pokrete ruke, držanje viljuške, kucanje po tastatur, savijanje šake u pesnicu... Leva šaka mi je bila nešto drugačije boje nego desna, verovatno usled manjeg korišćenja. Imam utisak da se po boji približava desnoj od kada je sve više koristim.
3. Noge su mi lakše. Kada mi ih voljeno biće podigne nema one ukočenosti koja im je bila svojstvena. spevam da levu nogu podignem u ležećem položaju (da je odvojim od kreveta), a to nisam mogao ranije. Još neki pokreti nogu su vidno lakši.
4. Hod. Prilikom hodanja, lakše odvajam levu nogu od podloge. Pređene relacij relacije pre pojave zamora su duže. Lakše odvajam levu nogu od podloge. Lakše se penjem uz stepenice.
Subota je bila odlična, vilenio celo prepodne po bankama i poštama, a nakon toga prešao više od 500 metara u cugu, sa hodalicom. Popodne stanje malo lošije.
Nedelja , takođe vrlo dobra.
Nadam se i danas održavanju takvog stanja i pored promene vremena i povećane vlažnosti.
5. Ravnoteža. Nema drastičnih promena, mada imam utisak da je i to bolje.
Iako nema drastičnih pomaka, imam utisak da je mnogo toga za nijansu bolje. To se odnosi na moje probleme sa hodom, ravnotežom, pokretljivošću nogu, i delimično, funkcionisanju leve ruke. Probleme sa vidom, govorom, potencijom, pa i bešikom nisam imao ni pre intervencije.
i za kraj ove teme nadam se
jer intervencija konacno pocinje da dobija svoje mesto pod suncem
u Hrvatskoj krecu sa snimanjima po protokolu
u Sloveniji sa intervencijama u 6 mesecu
a u Srbiji jedino Nis radi snimanja po protokolu i intervencije
i sve pokriva RZZO potrebno je samo okrenuti
telefon u KC Nis i prijaviti se
telefoni ce biti naknadno objavljeni
U toku sledeće nedelje zaseda Etički komitet, zatim njihovu odluku odobrava upravni odbor KC Niš (takođe do kraja sledeće nedelje). Onda se pristupa pravljenju spiskova. Detalji oko prijavljivanja će biti naknadno utvrđeni. Prijavljivanje će se vršiti preko službe KC, a ono što je bitno je da će spiskovi biti javni, tj. znaće se redosled pacijenata (neće biti urgiranja oko redosleda). U vrhu spiska će biti pacijenti koje doktori već imaju u bazi, a tu spadaju i ljudi iz ove naše grupe. Postojaće 4 grupe pacijenata, koji će se paralelno tretirati:
-pacijenti koji pripadaju Nišu
-pacijenti iz Srbije
-pacijenti iz Crne Gore, Bosne i Makedonije, koji takođe neće plaćati za intervenciju
-pacijenti iz ostalih zemalja
Jos jedna stvar koja moze nekima biti zanimljiva, ljudi koji su odradjeni su bili razlicitih simptoma i progresije MS, od onih koji po izgledu nemaju neke vidljivije probleme preko onih sa srednje izrazenim problemima do pacijenta koji je u jako teskom stanju, (nepokretan i skoro ne govori), tako da doktori ne biraju tipovi MS koji ce raditi, vec rade sve koji to zele. Jedan detalj koji moze svima biti zanimljiv jeste da je pacijentkinja koja je odradjena pre par nedelja (a bila je u kolicima nekoliko godina u teskom stanju) osetila dramaticno poboljsanje, da su se i doktori iznenadili i odusevili.
i mozda uskoro
sledi post
sa THE END
u prilog tvrdnje da CCSVI ima veze sa ms i da dilatacija ima veze sa msom
nakon 60 dana od intervencije
Dva meseca posle intervencije:
1. Stanje je, u svakom slucaju bolje, nego pre intervencije. Nekad vise, nekad manje, ali je bolje.
2. Postoje "sitnice" koje sada, ponekad, mogu da uradim, a vezane su, uglavnom, za podizanje ili savijanje leve noge koja je u losijem stanju od desne.
3. Moj glavni problem je vezan za nestabilnost ( u lumbalnom delu ) iz cega proizilazi potreba da cesto koristim hodalicu, jer nisam stabilan i teze odvajam levu nogu od podloge. Naravno, ne retko, koristim samo stap kada uspem da samo sa njim predjem 100-200 metara.
4. U toku dana prelazim izmedju 1000 i 1500 metara. To radim u 5-6 navrata od po 200-300 metara. Par puta sam bio prilicno dobro,pa je ta duzina bez odmora isla i na 400 metara. Ovo prelazim sa hodalicom. Kada hodam napolju onda u jednoj ruci drzim stap, a drugom se oslanjam na voljeno bice ili vec nekoga. Tada idem brze, nego sa hodalicom, ali nisam merio duzinu koju predjem. Cenim da je i to par stotina metara.
5. Mislim da je zamor manji, a u svakom slucaju, vrlo brzo se "povratim", brze nego pre.
6. Spazam u nogama nestao, ili je u najgorem slucaju primetno manji.
7. Primetno smanjena osetljivost na toplotu. Generalno, smanjena osetljivost na razne vremenske prilike i neprilike.
8. Topli dlanovi i stopala. Ne umara me dugotrajno telefoniranje kao ranije. Osecam napredak u skupljanju leve ruke u pesnicu sto ranije nije bas tako lako ilslo. Jacina leve ruke je bila i ranije manje-vise ok, ali neki fini pokreti nisu bili sjajni. Sada povremeno koristim viljusku, a i kucam po tastaturi sa obe ruke, mada me nervira besomucno kucanje po netu.
9. Raspolozenje sasvim solidno. Retko spavam u toku dana, lezem oko jedan, pola dva posle ponoci, ustajem oko 8h.
ZAKLJUCAK:
Rekao bih da sam generalno bolje. Ako sam i umislio ove promene, nemam nista protiv, nek sam bolje, pa makar i "umisljeno".
Znacajnije promene ocekujem kroz 5-6 meseci, a u igri mi je i godinu, dve.
pacijent kome je ugradjen stent
posle 2 meseca
E evo i mene sa dvo-mesecnim izvestajem !
Sve u svemu stanje sa hodanjem i pokretima je dosta bolje, prilicno se lakse krecem, pokreti su mi lezerniji i manje ukoceni. Juce sam se npr. dosta lakse nego ranije popeo uz stepenice na sprat kuce i to leva pa desna noga naizmenicno, polako ali sigurno.
Sva poboljsanja koja su se desila nakon intervencije , zadrzala su se, a stanje se i dalje polako poboljsava, i ocekujem da ce ici jos na bolje.
Imam utisak da sada u jednom danu mogu uraditi vise stvari, ranije to nije bio slucaj, npr. ukoliko ujutru izadjemo da nesto zavrsimo, to je to, kasnije vise nema mrdanja. Sada mi nije problem da vise puta izlazim u toku dana i jos dodatno zujim po kuci, po terasama, a to je prilicno veliki prostor. Naravno jos uvek se krecem uz pridrzavanje, ali se trudim da se povremeno pustam.
Uz sve to, i dalje imam utisak da i bez nekog narocitog vezbanja stvari idu nabolje, tako da mislim da ce stvari biti i bolje kada krenem sa nekom ozbiljnijom rehabilitacijom.
Inace i dalje sam na tabletama Plavix-a i Cardiopirina do daljnjeg.
Toliko za sada.
Direktor klinike:
Prof. dr Đorđe Radak
Načelnik klinike:
Doc. dr Dragoslav Nenezić
Vaskularni hirurzi:
Doc. dr Nenad Ilijevski
Doc. dr Goran Vučurević
Ass. dr Petar Popov
Dr Dušan Babić
Dr Branko Lozuk
Dr Zoran Trebješanin
Dr Predrag Gajin
Dr Dario Jocić
Dr Predrag Matić
Dr Predrag Jovanović
Dr Miroslav Miličić
Internisti- angiolozi:
Dr Ivana Kuprešanin
Dr Marijana Jovanović
Klinički lekari:
Dr Srđan Babić
Dr Slobodan Tanasković
Dr Biljana Despotović
Glavna sestra službe:
Marija Božović
pregled se zakazuje preko sekretarica Dragana Horvan, tel: (+381) 11/3601-784
Institut za kardiovaskularne bolesti Dedinje
rade intervencije ,ima uradjenih pacijenata
najbolje raspitati se telefonom
RTS o CCSVI govori Dr Zivic
I'm liberated
Vaš status
Citat