Prošle noći sam pogledala na RTS2 emisiju o buloznoj epidermolizi i shvatila da sam i kao gledalac i kao lekar malo upućena u ovaj problem, a samo pretpostavila koliko tek (ne)znaju vaspitači, učitelji, komšije... i slučajni prolaznici koji se susreću sa ovom decom i odraslim obolelim ljudima. Majke su u ovoj emisiji i same rekle da im uz sve ostale probleme i taj detalj (zagledanje, zapitkivanje ili suprotno - ignorisanje) jako smeta jer ne mogu svakom na ulici ko pomisli da je dete npr. palo pa ima povrede ili roditeljima dece koja su u parkiću da objašnjavaju da ova dečica nemaju zaraznu bolest i da su tu iz istog razloga kao i sva ostala deca.
Ovo je jedan od razloga zbog koga mislim da je dobro i da treba znati i o jako retkim bolestima barem ponešto, bez obzira na vokaciju.
DEBRA Ireland - This is me
DEBRA (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association)
~